沒有住院前的琦琦,依然很陽光的樣子。照片由汪華君本人提供 汪華君照顧病床上的兒子。詹程開 攝 原標題:捐獻兒子眼角膜 媽媽:或許某天兒子眼睛會認出我 在杭州,有一對單親母子,多年來一直相依為命。不幸的是兒子得瞭“肌張力障礙”,一種罕見的疾病。現在,年輕的生命即將走向終點。 堅強的母親,忍痛做出瞭一個決定:在兒子去世後,捐出他的眼角膜。昨天,錢報記者在杭州拱墅江南康復醫院見到瞭他們,媽媽說:“或許,將來某一天,我走在大街上,會有一雙眼睛可以認出我,他會知道,這個人是我的媽媽。” 冰箱裡的酸奶 是兒子唯一能吃得下去的食物 早上6點多,杭州拱墅江南康復醫院5病區,陪床的母親汪華君早早就醒來瞭,她用手背探瞭探兒子汪一琦的額頭,再摸瞭摸他的雙手雙腳,“還好,今天沒什麼異常”。隻是,看著孩子瘦骨嶙峋的身子,汪華君抹瞭一把眼淚。 汪華君為病床上的兒子蓋好被子,然後到護士臺的冰箱裡取回一罐酸奶,這是兒子的早餐,也是兒子唯一還能吃得下去的食物。 琦琦得的病叫“肌張力障礙”,並不常見,根據病歷顯示,目前的病癥主要是神經肌肉變性、抽動癥,以及面部神經麻痹和癲癇等。醫生說,這種病在現在的醫學界依然是一個難題。 “兒子第一次發病差不多在8年前,上初中,起先的癥狀是眨眼睛,控制不住地多動,再後來咽部經常發出異響,想咳嗽又咳不出來。”汪華君說,後來通過藥物控制瞭幾年,但兒子的病情越來越嚴重,“2014年去浙醫二院檢查時,已經出現瞭腦萎縮的癥狀,但無法查出原因。” 這些年來,不管大小醫院,還是民間偏方,哪怕隻有一線希望,汪華君都像抓住救命稻草一般,再遠都會帶兒子去醫治,但效果甚微。 母子倆相依為命多年 兒子是她的整個世界 汪華君說,琦琦今年24歲,個子有1米8,長得很陽光,脾氣特別好。她拿出手機,給錢報記者翻看琦琦過去的照片,琦琦戴著一副眼鏡,看上去清爽斯文。汪華君叨叨著,這些照片都是什麼時候在哪裡拍攝的,說這些的時候,她的嘴角露出一絲笑意。 汪華君和琦琦的父親很早就離婚瞭,男人也已經去世。這麼多年,都是她和琦琦相依為命,母子倆的感情特別好。可以說,琦琦就是她的整個世界。 “我兒子以前很活潑的,嘴巴很甜,很會叫人,我們單位的同事都很喜歡他,小區裡的鄰居也常常喜歡逗他玩。”汪華君說,以前兒子身體好的時候,很喜歡運動,跑步、打籃球都喜歡,騎自行車特別快,經常騎著騎著就把兩隻手從車把手上放開,表演特技呢。但這幾年,琦琦的行為能力每況愈下。 住院前兩年,媽媽去上班瞭,他就一個人坐在沙發上看電視,旁邊放瞭一個塑料桶,直接可以方便。“因為智力的衰退,他漸漸地隻能看一些動畫片。” 不管刮風下雨,汪華君一日三餐都趕回傢裡給兒子做飯。但是從今年上半年開始,琦琦有時候吃飯喝水,到瞭喉嚨裡咽不下去,都會噴出來。再後來,琦琦就不能說話瞭,連路也不能走瞭。 這次兒子出瞭傢門 可能就再也回不來瞭 汪華君的老傢在嵊州,外公外婆年歲大瞭,沒有辦法來杭州看外孫,常常通過電話和手機視頻瞭解外孫的近況,每次說著說著,兩位老人在電話那頭就開始哭瞭。 9月3日,汪華君決定開車把琦琦帶回嵊州,讓他和外公外婆見個面,也許這是他們今生最後一面瞭。 琦琦知道回去見外公外婆,也很高興,整個人狀態很好,車子開瞭幾個小時,他絲毫沒有覺得疲憊。到瞭老傢,親戚朋友都來瞭,他們一起給琦琦剪瞭個頭發。琦琦整個人清清爽爽的,雖然隻在外公外婆傢躺瞭幾個小時,但心情一直很好。 沒想到,回到杭州後的第二天,琦琦的病情一下子惡化瞭,汪華君一直抓著兒子的手流眼淚,“當時,我心裡很絕望,不知道怎麼辦,我不知道該到哪裡去,萬一孩子就這麼離開瞭怎麼辦?” 住在汪華君傢樓下的王大媽一直很熱心,對他們傢裡的情況也非常瞭解,經常上門去看望。 王大媽知道琦琦病情惡化後,立即找到和睦街道華豐社區的社區書記應玉蘭,應書記馬上幫忙聯系瞭杭州拱墅江南康復醫院。9月7日,琦琦住進瞭醫院,情況稍微穩定一些。 這幾天,琦琦嚴重的時候,甚至指甲和嘴唇顏色都會突然發黑,汪華君心裡明白,兒子已經到瞭彌留之際。“其實,送兒子來住院那天,我就知道,一旦出瞭傢門,可能就再也回不去瞭。”汪華君哽咽瞭。 或許將來某一天 兒子的眼睛會在人群中認出我 很早以前,汪華君就有過一個念頭,兒子住院後,這個想法更加強烈——就是要把他的眼角膜捐獻出去。 “如果有任何方法可以挽救我兒子的生命,不管付出什麼代價我都願意,但是真的沒有辦法瞭。我想,肯定還有很多人有著和我一樣的心情,他們也活在這種無助的痛苦當中,如果捐獻角膜能夠帶給他們希望,我這麼做就值得瞭。” 汪華君說,“這些年來,鄰居、社區、醫院都在無條件幫助我們,很多人非親非故,都伸出瞭援手,我很感動,也想幫助那些需要幫助的人。” 停頓瞭幾秒之後,汪華君又悄悄地說瞭一句:“其實,我心裡還有一個想法,如果我把兒子的眼角膜捐獻瞭出去,或許,將來某一天,我走在大街上,會有一雙眼睛可以認出我,他會知道,這是我的媽媽。” 捐眼角膜的事情,汪華君沒有和琦琦說過,以琦琦現在的智力,也許不能理解這件事,但是她相信琦琦一定會懂媽媽的。 如果有一天,琦琦真的離開瞭,她是否考慮過自己未來的生活?汪華君搖瞭搖頭。 “我不願意去想,再過幾年,我就可以退休瞭,到時候,可以去做志願者,或許這樣還會覺得有人需要我。”說著,汪華君把臉轉向瞭墻角。 來源:錢江晚報 |